博鰲樂城打造罕見病全球藥物信息平臺
首批上線22個罕見病藥品

本報訊(記者 袁宇)近日，海南日報記者從海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區管理局獲悉，博鰲樂城罕見病臨床醫學中心和阿里健康攜手打造了罕見病全球藥物信息平臺，通過搭建線上線下一體化的健康服務平臺，為罕見病患者解決境外創新治療藥物“找不到、用不上”的難題，讓患者早日用上創新藥。

該平臺將依托阿里健康在互聯網技術、人工智能、云計算等領域的能力，以及博鰲樂城罕見病臨床醫學中心在藥品資源、診療服務、專家等方面的優勢，探索更多“互聯網+醫藥”創新模式，推動我國罕見病事業發展的同時，為罕見病患者提供更多智慧化的醫療解決方案。該平臺已首批上線共22種罕見病藥品，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶等國內未上市的創新藥。用戶只需在支付寶首頁搜索“患者援助”進入“罕見病藥品專區”，按要求成功提交基礎信息后，工作人員會在7個工作日內進行反饋。如所需藥品不在名單內，還可在頁面最下方發起找藥申請，在全球范圍內啟動找藥服務。

樂城先行區管理局副局長呂小蕾表示，此次攜手阿里健康，旨在有效聚合雙方優質資源，提供罕見病全球尋藥的專項保障，服務國內的罕見病患者。